Nasz Aspuś. Czego dowiedzieliśmy się o sobie dzięki chłopcu z zespołem Aspergera

Zofia Bielińska
0 komentarze

🎧 Ten artykuł możesz również wysłuchać w wersji audio:

Zofia Bielińska 

Z pamiętnika wiejskiej przedszkolanki 

Wszystkie opisane tu sytuacje miały miejsce naprawdę. Wydarzyły się w jednym z oddziałów przedszkolnych wiejskiej szkoły podstawowej. Imiona i nazwiska zostały zmienione, lecz podobieństwo do wielu miejsc w Polsce wydaje się nieprzypadkowe.

Dołączył do nas w połowie listopada. Jako kilkuosobowy wiejski oddział przedszkolny mieliśmy być dla niego dobrym miejscem rozwoju. Lepszym niż 25-osobowa grupa, do której uczęszczał wcześniej w gminie. Nie dołączył do nas sam, lecz z całym zespołem – modnym i kontrowersyjnym zespołem Aspergera.

Przed pierwszym spotkaniem

Oczywiście, jak to zwykle w przedszkolu bywa, nie miał jeszcze orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, lecz jego mama podjęła już pierwsze kroki w tym kierunku i dostarczyła do szkoły opinię z niepublicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dostałam ją do przeczytania dzień przed naszym pierwszym spotkaniem. Ani razu nie pojawiła się w niej nazwa zespół Aspergera, więc nie miałam pokusy, by już na wstępie zaszufladkować nieznanego mi chłopaka.

Po powrocie do sali powiedziałam dzieciom, że od jutra dołączy do nas nowy chłopiec, który ma na imię Damian, ma cztery lata i podobnie jak ja nie lubi hałasu. Uznałam, że tyle wystarczy. Nie chciałam, żeby traktowały nadwrażliwego słuchowo kolegę jak dziwaka, dlatego podkreśliłam, że ja też tak mam. Zresztą o hałasie rozmawialiśmy już sporo od początku roku i mieliśmy zasadę, że krzyczymy tylko na szkolnym podwórku

Nie wiedziałam, na jakim etapie przyjmowania diagnozy są rodzice Damianka, więc na wszelki wypadek postanowiłam unikać nazw, które mogłyby ich zaboleć. Pamiętałam reakcję mojej koleżanki ze studiów, której w poradni psychologiczno-pedagogicznej jedna ze specjalistek zaczęła wyjaśniać, co z tym zespołem Aspergera u jej syna dalej robić, a gdy zauważyła łzy spływające po oniemiałej twarzy matki, zapytała niepewnie: A… to pani jeszcze nie rozmawiała z psychologiem? Nikt wcześniej pani nie powiedział, jaka jest diagnoza? Znając tę historię, wolałam zachować ostrożność.

Bez przesady z tą niepełnosprawnością

Pierwszego dnia zauważyłam, że uzdolnienia i zaburzenia mojego nowego przedszkolaka składają się na książkowy wręcz obraz zespołu Aspergera. W kolejnych miesiącach nieraz zerkałyśmy na siebie porozumiewawczo z panią Benią, wychowawczynią pierwszej klasy, gdy Damianek niezwykle starannie malował, dodawał w pamięci lepiej niż nie jeden siedmiolatek, bardzo długo koncentrował się na budowaniu z klocków, a chwilę później darł się wniebogłosy i walił pięściami w stolik, bo trzeba było przerwać zabawę i iść na obiad albo ktoś poczęstował go mandarynką, mimo że on przecież wolał pomarańcze.

Impulsywne i głośne zachowania Damianka budziły zainteresowanie innych pracowników szkoły. Znając już plotkarski klimat mojego miejsca pracy, na pytania ciekawskich odpowiadałam enigmatycznie: Jeszcze nie ma orzeczenia. Czekamy. 

Z czasem wszyscy przywykli do tego, że Damianek często wrzeszczy, niekiedy kogoś uderzy, a do tego przewraca się na każdym kroku (bo dyspraksja również go nie ominęła). Tylko ja byłam coraz bardziej wyczerpana i z coraz większą nadzieją wpatrywałam orzeczenia. Dyrektorka nie widziała potrzeby zatrudnienia dodatkowej osoby do pomocy, więc miałam nadzieję, że orzeczenie ją do tego przekona.

Któregoś dnia jedna ze sprzątaczek powiedziała mi, że mama Damianka przesadza z tą niepełnosprawnością, bo to przecież normalne dziecko jest – trochę niegrzeczne, trochę głośne, ale w gruncie rzeczy normalne. Zastanawia mnie, jak dużo osób w naszym społeczeństwie uważa, że niepełnosprawność to brak ręki albo nogi, ewentualnie brak wzroku lub słuchu, a nie jakieś tam neuronalne anomalia.

Aspuś uczy się wzajemności 

Każdy dzień w przedszkolu zaczynaliśmy piosenką “Wszyscy są, witam was”. Nie kazałam dzieciom stawać w kręgu, tylko włączałam muzykę, zaczynałam śpiewać i klaskać, a one same do mnie dołączały. Krąg powstawał samoistnie, naturalnie, bez przymusu. Po tej piosence śpiewaliśmy a capella powitanie dla każdego dziecka w takiej kolejności, w jakiej dzieci przybyły do przedszkola. Piosenka była arcyprosta, na melodię Panie Janie. Każdy miał się dzięki niej poczuć zauważony i zaakceptowany w grupie.

Damianek zwykłe nie odrywał się od swoich zajęć na czas naszego porannego rytuału. Wyjątkiem było jego imienne powitanie. Przybiegał wtedy do kręgu i z szerokim uśmiechem celebryty słuchał słów piosenki: Witaj Damian, witaj Damian! Jak się masz? Jak się masz? Wszyscy cię lubimy, wszyscy cię lubimy. Bądź wśród nas, bądź wśród nas. 

Zapytałam go, dlaczego tak postępuje i jak według niego mogą się wtedy czuć inne osoby z naszej grupy. Na obydwa pytania odpowiedział: Nie wiem. Kolejnego dnia obserwowałam kątem oka, co robi podczas naszego powitania i kiedy nadszedł czas śpiewania piosenki dla niego, usiadłam na dywanie, obróciłam się plecami do kręgu i zaczęłam robić to samo co on chwilę wcześniej – budować drogę z klocków. Na powitanie kolejnej osoby wstałam i znowu zaczęłam śpiewać z dziećmi. Od razu po zakończeniu naszego porannego rytuału podeszłam do niego, żeby zapytać, jak się czuł, gdy opuściłam krąg i nie śpiewałam dla niego. Nie umiał za dobrze nazywać uczuć, więc odpowiedział: Niefajnie! Ponownie zadałam mu pytanie, jak według niego mogą się czuć inne osoby, wobec których on zachowuje się w taki sam sposób. Odpowiedział znowu: Niefajnie! Ustaliliśmy, co może zrobić, aby czuli się fajniej i na tym poprzestałam. Nie nakłaniałam go do śpiewania, lecz w formie pytań i odpowiedzi próbowałam przedstawić konsekwencje każdego z zachowań. Wybór zostawiłam jemu. Następnego dnia dołączył do nas w czasie porannego kręgu. Ta zmiana nie dokonała się raz na zawsze, lecz była krokiem milowym w budowaniu jego relacji z grupą i ze mną.

Później jeszcze wiele razy odwoływałam się do zasady wzajemności. Ilekroć widziałam, że Damianek jest najedzony, wyspany i w miarę stabilny emocjonalnie, a mimo to na przykład wyrywa koledze z rąk każdą zabawkę, pytałam, czy też chce być tak traktowany. Raz chodziłam po sali i wyrywałam mu z rąk wszystko, co wziął. Trwało to jakieś dwie minuty i było tak frustrujące, że Damianek w bezsilności usiadł przy stoliku ze smutną miną, zamyślił się na chwilę, po czym wrócił do zabawy i nie wyrywał już nic z rąk innym dzieciom. Do końca dnia. Nazajutrz znowu zaczął, ale przestał, gdy zapytałam go błagalnym tonem: Damianku, czy znowu mam ci wyrywać zabawki z rąk, żebyś zrozumiał, że to jest niemiłe? 

Wkrótce przekonałam się, że w tym treningu wzajemności nie jestem sama. Któregoś dnia mama Damianka próbowała zamienić ze mną kilka słów, lecz naszą rozmowę zagłuszały krzyki jej syna. W pewnym momencie podeszła do niego, pochyliła się i mając usta tuż przy jego uchu, zaczęła naśladować generowany przez niego hałas. Skulił się z bólu. Wtedy wyjaśniła mu, że nam też to przeszkadza i poprosiła, aby przestał tak robić. Przypuszczam, że mamę Damianka nauczył tego któryś z terapeutów, lecz nie ośmieliłam się o to zapytać. Ucieszyłam się, że gramy do tej samej bramki, chociaż wcale nie miałam pewności, czy to właściwa bramka. 

Tak osobliwy trening wzajemności miał również słabe strony. Wymagał ode mnie totalnego spokoju, aby Damianek widział w tych niemiłych zachowaniach troskę o niego, a nie sposób na wyładowanie złości. Poza tym niektóre przedszkolaki chciały mi pomagać w tym odwzajemnianiu trudnych zachowań, a na to absolutnie nie dawałam im przyzwolenia, by nie dopuścić do aktów przemocy. Stąpałam po cienkim lodzie, a moim jedynym przewodnikiem była intuicja. 

Kozioł ofiarny 

Na początku roku kozłem ofiarnym w naszej grupie był Jasiu, ruchliwy i dość konfliktowy trzylatek. Później przyszła kolej na mojego niespełna dwuletniego syna, który jeszcze nie mówił, więc można było przypisać mu każdą winę, z czego korzystali wszyscy, a najchętniej Jasiu. Krótko po tym, jak mój syn zaczął mówić, dołączył do nas Damianek i przejął po nim pałeczkę. 

Jak grupa przedszkolna typuje kogoś do roli kozła ofiarnego? Jawnie, szczerze, perfidnie i naturalnie. 

Zaczynało się od tego, że zwracałam komuś częściej uwagę: Jasiu, ubieraj się szybciej. Jasiu, czekamy na ciebie. Jasiu, nie oddalaj się od naszej grupy. Jasiu, bo wpadniesz pod samochód. Później dochodziło do jakiegoś zdarzenia, na przykład coś spadło z hukiem, a ja, nie odwracając się w stronę dźwięku, pytałam spokojnie: Kto coś zrzucił? Dzieci odpowiadały mi chórem: Jasiu! Wtedy pytałam: Jak Jasiu? Przecież on jest teraz w toalecie. Przedszkolaki milczały bezradnie. One wiedziały, kto aktualnie jest uniwersalnym winnym w naszej grupie i nie za bardzo rozumiały, dlaczego to podważam. Tak działa grupa. Wina kozła ofiarnego nie musi być logicznie uzasadniona. On jest wytypowany do tej roli po to, żeby brać na klatę wszystkie trudności, z którymi grupa sobie nie radzi. Zwykle w zadziwiający dla mnie sposób przyjmuje tę rolę i rezygnuje z obrony.

W takich sytuacjach pytałam chórek zrzucający winę na kozła ofiarnego: Skąd wiecie, że to Jasiu? Dlaczego obwiniacie, jeśli nie widzieliście? Kończyło się na zawstydzeniu obwiniających. Później przy różnych okazjach starałam się dowartościować kozła ofiarnego w oczach grupy, powierzając mu odpowiedzialne zadania na miarę jego możliwości i chwaląc go  za różne osiągnięcia. U nastolatków pewnie by się to nie sprawdziło, ale w przedszkolu działało nie najgorzej. 

Za co polubić Aspusia? 

Dzieci z zespołem Aspergera często mają opinię łobuzów, tylko że nie są to łobuzy o szelmowskim uśmiechu i rozbrajającym poczuciu humoru. O wiele trudniej jest je polubić i nauczycielowi, i rówieśnikom, bo w świecie relacji społecznych poruszają się jak słoń w składzie porcelany. Wzbudzanie w sobie i w dzieciach sympatii do Damianka wymagało ode mnie sporej uważności i otwartości.

Kiedy Damianek zaczął już brać udział w naszym porannym rytuale, szybko okazało się, że zna z poprzedniego przedszkola piosenkę o dniach tygodnia. Uznałam ją za znacznie lepszą niż recytowany przeze mnie wierszyk, którego nikt dotąd nie zapamiętał. Tak zaczęliśmy codziennie rano śpiewać piosenką Damiana, a ja za każdym razem subtelnie przypominałam grupie, kto nas jej nauczył.

Gdy w poczuciu obowiązku wyjmowałam z dolnej szafki instrumenty muzyczne i próbowałam zachęcić moje przedszkolaki do wystukiwania rytmu piosenki, szybko okazywało się, że tylko dwie osoby z naszej grupy potrafią wyczuć pauzę i wydobyć we właściwym momencie dźwięk trójkąta. Byli to Marcin i Damian.

Robiąc pierwszy raz wybuch wulkanu, poprosiłam dzieci o wlanie octu do krateru wypełnionego sodą oczyszczoną. Z całej grupy tylko Damianek i Jasiu nie bali się tego zrobić. Powiedziałam, że są bardzo odważni i dzięki ich odwadze wszyscy możemy zobaczyć, co się stanie.  

Osobiście najbardziej ceniłam Damianka za dobrą pamięć i umiejętność kojarzenia ze sobą faktów. To, że nie musiałam mu tłumaczyć, co jest przyczyną, a co skutkiem, przynosiło mi ulgę. Jego potencjał poznawczy był imponujący, ale to akurat nie zachwycało ani dzieci, ani mnie. Wiedziałam, że niewielki mu to przyniesie pożytek w życiu dorosłym, jeśli nie będzie umiał opanować swoich gwałtownych emocji.

Czy jestem najlepszy? 

Teoretycznie popieram wychowanie bez kar i nagród, lecz w praktyce trudno mi się powstrzymać od zachwytów dziecięcą twórczością, więc chwalę najlepiej, jak potrafię. Nigdy nie robiłam w przedszkolu konkursów, nie wieszałam prac w kolejności od najlepszej do najgorszej, nie rozdawałam naklejek i pieczątek w nagrodę, a od naj- zaczynałam opisywanie tylko obiektywnych cech: Marcin jest najstarszy z naszej grupy, Jasiu ma najbliżej do szkoły, Ania najwcześniej wraca do domu. 

Pewnego dnia cała nasza grupa chwyciła za kredki i zaczęła spontanicznie malować. Jedni kolorowali wydrukowane obrazki, inni rysowali coś według własnego pomysłu. Siedzieliśmy jak zwykle przy dwóch złączonych ze sobą stolikach, żeby widzieć się i rozmawiać przy pracy (w siedmioosobowej wówczas grupie mogliśmy sobie na to pozwolić). W pewnym momencie Damianek zapytał mnie głośno z szerokim uśmiechem: Proszę pani, czy maluję najładniej ze wszystkich? Podniosłam wzrok znad swojej kartki, spojrzałam na niego i spokojnie odpowiedziałam: Nie. Malujesz równie ładnie jak inni. Tak ładnie jak Marcinek, Marlenka, Jasiu… Wymieniłam imiona wszystkich dzieci siedzących przy stoliku. Damiankowi mina zrzedła, a rok starsza od niego Ela dodała stanowczo: Tak, Damian, my wszyscy ładnie malujemy! 

Starałam się wyzwalać w moich dzieciach wzajemny podziw i służenie pomocą zamiast rywalizacji. Miałam wrażenie, że Eli i Marcinkowi, którzy chodzili do przedszkola już drugi rok, trochę brakuje tego wartościowania i ciągłego wyłaniania grupowej czołówki najładniej malujących, najlepiej jedzących, najdłużej milczących. Dzięki pytaniu Damianka zrozumiałam, że nawet rezolutna Ela, która rok wcześniej zapewne pod wieloma względami była “naj”, jednak za tym nie tęskni.

Nowa definicja sukcesu 

Czasami było trudno. Zwłaszcza w czwartki i piątki, gdy byłam już porządnie zmęczona. 

Pamiętam mój pierwszy wybuch złości, gdy Jasiu nasikał w majtki i na podłogę, ponieważ Damiana nie udało mi się przekonać do przerwania poobiedniej zabawy i zejścia piętro niżej, gdzie były toalety. Czułam się wtedy bezsilna i zła nie tylko na naszego Aspusia, który swoją potrzebę zabawy uznał za ważniejszą od potrzeby fizjologicznej kolegi, ale również na brak pomocy drugiej dorosłej osoby, która poszłaby z Jasiem do ubikacji. Nakrzyczałam wtedy na Damianka, wręczyłam mu mopa i kazałam powycierać kałużę z podłogi, a wcześniej przebrałam Jasia. Między piętrami przemieszczałam się oczywiście z całą grupą, bo nie mogłam żadnego dziecka zostawić bez opieki.

Z tym krzykiem  czułam się wtedy bardzo źle i nieprofesjonalnie. Do końca dnia milczałam. Kompulsywnie sprzątałam rzeczy w swoim biurku. Kiedy Ela na pożegnanie, jak nigdy, przyszła mnie przytulić, z trudem powstrzymałam łzy. Następnego dnia wzięłam opiekę, jeden z dwóch wolnych dni przysługujących mi dla zdrowego dziecka. 

Kolejny krzyk nie zrobił już takiego wrażenia na grupie ani na mnie. Pod koniec grudnia wyznałam szkolnej pedagożce, że już trzy razy podniosłam głos na dzieci. Uznała, że to średnio raz w miesiącu, a to nie najgorszy wynik. Nie tłumaczyłam, że pierwszy raz zdarzył się we wrześniu, a dwa kolejne już w grudniu. 

Z czasem przywykłam do swojego nieprofesjonalnego podnoszenia głosu, zwłaszcza pod koniec tygodnia. Od stycznia za sukces zaczęłam uznawać każdy dzień, w który nie zabijam Damianka. 

Byłam wyczerpana. Jako niespokrewniona i zdystansowana przedszkolanka czułam się wyczerpana opieką nad naszym Aspusiem. Potrzeby innych członków grupy zeszły na drugi plan. Zastanawiałam się, jak radzi sobie jego rodzina, szczególnie mama.

Rodzina Aspusia 

Tata odbierał Damianka z przedszkola we wtorki i czwartki. Mama w pozostałe dni. Czasem przychodziła po niego ciocia darzącą go obojętnością albo narcystyczna babcia, której szczerze nie lubił (ja zresztą też). Nie miał rodzeństwa, z kuzynostwem miał niewielki kontakt, a do kota babci, z którą na nieszczęście mieszkał, zabroniono mu się zbliżać.

Rodzice byli w trakcie rozwodu. Tata pracował za granicą i czasem był nieobecny nawet kilka miesięcy. Kiedy wracał, rozpieszczał syna słodyczami i bawił się z nim w głupkowate zabawy, o czym dowiadywałam się od oburzonej mamy.

Mama dbała o dietę syna i jego terapię. Woziła go na trening umiejętności społecznych, zajęcia z integracji sensorycznej, do logopedy i poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poza tym pracowała na pełny etat. 

Oboje rodzice kochali Damianka, tylko wyrażali to w różny sposób. Damianek bardzo przeżywał rozwód rodziców.

Roszczeniowa matka

Dyrektorka szkoły uwielbiała nastawiać ludzi przeciwko sobie. Najpierw trajkotać z mamą Damianka jak najlepsza przyjaciółka, a chwilę później mówiła do mnie: Ty wiesz, że ta jego matka ma teraz urlop? Tego dzieciaka po siedem godzin trzyma w przedszkolu, a sama mieszkanie sobie maluje! Odpowiadałam pytaniem: A ile przy nim by pomalowała? Od tego jesteśmy, żeby się dziećmi zająć. 

Raz mama Damianka wpadła do przedszkola z awanturą. Było to dzień po tym jak Damianek pod opieką pani Beni zranił dwa lata młodszego Jasia. Powiedziałam jej, że według mnie to nie była agresja skierowana przeciwko konkretnemu koledze, tylko efekt wewnętrznego napięcia, bo wcześniej obserwowałam u niego takie i takie zachowanie. Mama wykrzyczała mi, że mogła temu zapobiec, gdybym tylko ją o tym poinformowała, bo ona przecież jeździ z dzieckiem na TUS, czyli trening umiejętności społecznych. 

Awantura odbyła się w obecności dzieci i mamy Ani. Następnego dnia dyrektorka zakomunikowała mi (również w obecności dzieci), że tak nie może być i że trzeba matkę Damiana pociągnąć do jakiejś odpowiedzialności. Odparłam, że matka w podwójnym kryzysie (miałam na myśli rozwód i diagnozę dziecka) może krzyczeć, a do profesjonalnego zachowania jesteśmy tu zobowiązane tylko my, personel pedagogiczny szkoły. 

Tego dnia mama Damianka dostała ode mnie maila ze sprawozdaniem dotyczącym czternastu zachowań trudnych, które wraz z godzinami odnotowałam w ciągu siedmiu godzin dziennego pobytu jej syna. Wyglądało to na litanię skarg, więc dodałam podziękowanie za jej zaangażowanie i coraz bliższą współpracę. Rano poprosiła mnie, żebym jej nie opisywała tak szczegółowo dnia syna, bo ona mi ufa i widzi u swojego syna ogromne postępy. 

Też je widziałam i bardzo mnie cieszyły, co nie zmieniało faktu, że czułam się wykończona brakiem pomocy, niechcianymi nadgodzinami i ciągłym napięciem potęgowanym przez nieprawidłowości, których dyrektorka nie zamierzała naprawiać. 

Wykształcona przedszkolanka 

Ostatnie dwa tygodnie pracowałam w przedszkolu z Rozalią, moją następczynią, która poinformowała mnie, że ukończyła studia podyplomowe uprawniające ją do pracy z osobami w spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. 

Nareszcie Damianek miał profesjonalną opiekę. Skończyły się moje intuicyjne poszukiwania rozwiązań, ograniczanie bodźców audiowizualnych, ciągłe wychodzenie na dwór. Pani Rozalia w sierpniu wychodziła z dziećmi na zewnątrz co kilka dni i zwykle był to spacer w parach, a nie zwykłe bieganie po trawie czy boisku. Codziennie dzieci oglądały w przedszkolu “Psi Patrol”, film lub grę. Były też ciasteczka i cukierki. Na gazetce zawisły niemal identyczne prace plastyczne, a w oknach wydrukowane dekoracje kolorowe tylko od zewnętrznej strony. 

Dużo się zmieniło. Kilka miesięcy później, nie pracując już w szkole, spotkałam Lucynkę z rodzicami. Dowiedziałam się, że teraz Jasiu jest największym łobuzem w grupie.

Może Cię zainteresować:

Zostaw komentarz

Ta strona korzysta z plików cookie, aby poprawić Twoje wrażenia. Zakładamy, że nie masz nic przeciwko, ale możesz zrezygnować, jeśli chcesz. Akceptuje Przeczytaj więcej

Polityka prywatności